Tegenover mij zit Dianne, zij heeft Alopecia Areata: een ziekte waarbij je haar uitvalt. Een tijdje terug benaderde ze mij voor een fotoshoot en toen ontstond het idee om hierover een interview te doen. Hi Dianne, welkom! Wil je ons eerst iets meer over jezelf vertellen?

Ja! Ik ben Dianne, 22 jaar, ik woon in Zoetermeer en ik ben schoonheidsspecialiste. Binnenkort begin ik aan de opleiding voor pedicure, dus ik ga uitbreiden. Ik ben nu bijna twee jaar samen met mijn vriend.

En jij hebt dus een ziekte waarbij je pleksgewijs je haar verliest, maar dat is wel heel kort samengevat. Wat houdt het precies in?

Het is een auto-immuunziekte, het lichaam valt dus eigenlijk zichzelf aan. In mijn geval zijn het de haarwortels die aan worden gevallen, waardoor op het aangetaste gebied kale plekken ontstaan. Er zijn ook vormen van deze ziekte waarbij mensen over hun hele lichaam geen haar meer hebben, bij mij is met meer op bepaalde plekken.

Het kan dus overal op je lichaam gebeuren?

Ja, maar bij mij is het nu vooral op mijn hoofd. Mijn wenkbrauwen en wimpers heb ik gelukkig nog.

Hoe oud was je toen de ziekte bij je werd ontdekt?

Ik was toen 4, daar weet ik zelf weinig meer van, maar ik had een kale plek achter op mijn hoofd die maar niet wegging en groter werd. Mijn ouders zijn toen met me naar de huisarts gegaan, doe ons doorverwees naar de dermatoloog. We kregen er eerst een zalfje voor maar dat hielp niet, toen ik wat ouder werd kreeg ik injecties met corticosteroïden in de kale plekken op mijn hoofd om de haargroei te bevorderen. Ook heb ik nog een medicijn geslikt om mijn immuunsysteem sterker te maken, maar aangezien die bij langdurig gebruik niet goed voor je organen zijn én ze maar tijdelijk werken, ben ik daar ook mee gestopt. Ze wisten verder niet goed wat ze ermee moesten doen en op den duur groeide er hier en daar ook weer haar terug.

Het kan dus wel teruggroeien? 

Ja, op mijn hoofd heb ik nu ook op bepaalde plekken weer donshaartjes, maar je weet nooit waar en wanneer het gaat uitvallen of teruggroeien.

Voel je er iets van? Doet het bijvoorbeeld ook wel eens zeer, of voel je tintelingen of een verdoofd gevoel op plekken waar het uitvalt?

Nee, het kan zomaar zijn dat ik morgen wakker word en dat er weer een kale plek bij is. Dat merk ik verder niet, behalve dat ik het zie. Ik vind bijvoorbeeld ook nergens haar, wat echt heel vreemd is. Je zou verwachten dat ik af en toe hele plukken haar op mijn kussen of in mijn borstel vind, maar dat is niet zo, het lijkt wel alsof mijn haar gewoon oplost of teruggaat in mijn hoofd.

Was dat ook zo toen je haar nog langer was, vroeger?

Ja, ik heb nooit ergens haar gevonden. Mensen zeggen vaak “je ziet het gewoon niet, dat gaat onbewust”, maar dat is niet zo. Je gaat met je hand door je haar en ineens is daar die kale plek, maar geen losse haren. Ik heb geen idee waar dat haar naartoe gaat.

Tijdens de fotoshoot een tijdje terug was je helemaal kaal, op een paar stukjes gemillimeterd haar na, heb je het toen geschoren? 

Voor de fotoshoot heb ik het wel laten scheren, alleen op de achterkant van mijn hoofd zit nog één stuk waar nog haar groeit, maar dat is zo weinig dat ik dat weg heb laten halen. Nu is dat alweer een stukje langer geworden en ik probeer het ook te laten groeien nu, om te kijken wat er gebeurt. Soms is het donker, soms komen er lange witte haren tevoorschijn.

Het viel mij toen ook op, en nu weer, hoe mooi je haarwerk is. Alleen als je het weet zie je bij je scheiding als je heel goed kijkt een stukje gaas, maar verder is het zo natuurlijk en staat het je zo mooi. Is het van mensenhaar gemaakt?

Ja, van mensen die hun haar doneren.

Wanneer ben je begonnen met het dragen van een haarwerk?

Eigenlijk pas sinds dit jaar mei een heel haarwerk. Daarvoor had ik vrij grote kale plekken, toen kreeg ik een haarstukje dat je nog vastklikt in je eigen haar, waarmee je die ene kale plek kunt bedekken, maar op den duur bleven die niet meer zitten en werd mijn haar steeds dunner. Toen ben ik overgestapt op een heel haarwerk.

Krijg je een vergoeding voor je haarwerk vanuit je verzekering?

Een deel, maar eigenlijk vrij weinig, ook vanwege je eigen risico. Mijn haarwerk kostte zo ongeveer 1500 euro en ik krijg zo’n 400 euro terug áls ik over mijn eigen risico heen ben. Dat was ik nu niet, dus heb ik het helemaal zelf moeten betalen.

Wat jammer dat je maar zo weinig (of eigenlijk niets) terugkrijgt en dat zo’n haarwerk zo duur is. Hoe lang doe je ermee en in hoeverre is het vergelijkbaar met je eigen haar?

Het is ongeveer dezelfde kleur, alleen mijn eigen haar had iets meer slag erin. Dit is vrij stijl en ik kan het wel krullen, maar dat is niet echt goed. Hoe meer je ermee doet hoe sneller het haarwerk ‘op’ is, omdat het echt mensenhaar is krijgt het ook dode punten dus je moet het af en toe ook laten knippen. Meestal doe je ongeveer een jaar met een haarwerk.

Kun je uitleggen waarom we de term ‘haarwerk’ gebruiken in plaats van ‘pruik’? 

Soms gebruik ik zelf ook wel eens pruik, maar meestal inderdaad haarwerk. Pruik klinkt een beetje goedkoop, alsof je het voor een verkleedpartijtje doet. Zo’n felroze nep pruik bijvoorbeeld. Haarwerk past er wat meer bij omdat het echt een heel mooi stuk is wat ik elke dag draag.

Heb je ‘m thuis ook wel eens op?

Nee, thuis doe ik hem eigenlijk altijd af. Dat vind ik fijner.

Heb je er last van als je ‘m draagt? Jeukt het bijvoorbeeld?

Soms wel, zoals nu, nu er weer wat stekeltjes groeien, dan kan het wel eens kriebelen. Of als het heel warm is, dan zet ik ‘m liever af.

Hoe was het voor jou om dit jaar echt al je haar te verliezen? Haar, en zeker lang haar, wordt in deze maatschappij toch heel vaak als hét toonbeeld van vrouwelijkheid gezien. Ik vind dat onzin en denk dat dat een social construct is waar we vanaf moeten, maar dat is makkelijk gezegd voor iemand zoals ik. Jij hebt gewoon geen keuze. 

Toen ik alleen nog maar een paar plukken haar had en het er echt niet meer uitzag heb ik het door de kapper laten afscheren, zelf vond ik dat te confronterend. Als ik toen in de spiegel keek walgde ik echt van mezelf, ik heb ook een tijd sociale contacten vermeden en ben nauwelijks buiten geweest.

Was dat uit schaamte? Of was je bang voor opmerkingen?

Ik voelde me inderdaad niet vrouwelijk en niet mooi. Ik ben altijd graag met mijn uiterlijk bezig geweest en ik schaamde me hiervoor en voelde me niet goed genoeg. Omdat ik er altijd mee bezig was om er perfect uit te zien was ik bang dat mensen me nu niet mooi genoeg zouden vinden. Ineens had ik daar geen controle meer over en dat vond ik verschrikkelijk, zo erg dat ik mezelf niet wilde aankijken in de spiegel.

Dat lijkt me ook wel heel heftig. Aan de ene kant is het ‘maar’ haar, aan de andere kant is het toch ook een onderdeel van je identiteit, lijkt me. Zo voel ik dat althans.

Ja, zo voelde ik dat ook. Mensen zeiden wel vaak tegen me “Ach, het valt wel mee, het zijn maar een paar kale plekken.” Dat bleef ook wel hangen in mijn hoofd, dan stond ik erbij stil dat andere mensen het veel zwaarder hebben en echt heel erg ziek zijn, en vond ik van mezelf dat ik niet mocht zeuren. Ik probeerde het te relativeren, maar toch was het soms best zwaar.

Je was toen je helemaal kaal werd al samen met je vriend, hoe ging hij daarmee om? 

Toen we net samen waren heb ik hem natuurlijk vrij snel verteld dat ik deze ziekte heb, en hij is daar eigenlijk altijd heel goed mee omgegaan. Ook toen ik helemaal kaal werd is dat niet veranderd, ik merk nog steeds dat hij me mooi vindt en me op dezelfde manier behandelt. Ik vond het meer zelfs soms lastig en confronterend, bij hem groeit natuurlijk wel gewoon haar  en dat ‘klopt’ dan soms niet, dat ik kaal ben en hij niet. Maar het beïnvloedt onze relatie verder niet echt, gelukkig.

Wat fijn! Heb je van andere mensen wel eens vervelende of ongevoelige opmerkingen gehad?

Nauwelijks, ik ben er gelukkig niet mee gepest. Ik kon het ook altijd goed verbergen. Toen ik op de middelbare school zat had ik wel een keer een grote plek boven mijn linker oor en toen waaide het nogal hard, waardoor mijn haar omhoog vloog. Degene met wie ik toen buiten stond zei: “Haha, het lijkt net alsof je een pruik ophebt!” Daardoor ben ik wel geschrokken en me nog meer gaan bezighouden met het verbergen ervan. En mensen zeggen met warm weer wel eens “Pfff ik heb het zo warm met mijn haar op mijn hoofd, jij kunt even lekker je haar afzetten!” Dan denk ik wel: dat is niet echt hoe het werkt. Ik zou zo met je willen ruilen hoor, geef mij dat warme haar maar!

Hoe open ben je erover?

Eigenlijk pas sinds onze fotoshoot heb ik het wat meer aan mensen laten zien en die foto’s ook doorgestuurd, de reacties daarop waren heel positief! Veel mensen vinden zelfs dat mijn gezicht nog mooier uitkomt zonder mijn haarwerk, en in elk geval niet minder mooi. Al die opmerkingen deden wel wat met me, dat anderen er dus ook positief op reageren. Ook de vrienden van mijn vriend bijvoorbeeld. Vrouwen reageren al snel heel positief op elkaar met dit soort dingen, maar dat mannen er ook zo op reageerden was extra fijn. Een soort bevestiging dat ik ook goed genoeg  ben zonder mijn haar.

Dat is mentaal ook wel weer een mooie stap vooruit, lijkt me.

Ja zeker, ik plaatste ook vooral de mooie foto’s van de fotoshoot mét mijn haarwerk, maar uiteindelijk heb ik ook een bericht op Facebook gezet met foto’s zonder haarwerk en een stukje tekst erbij met “Dit is hoe het echt is.” Ontzettend spannend om dat zo te laten zien, maar dat is wel wie ik echt ben. Ik wil mijn leven niet laten bepalen door de Alopecia, door steeds binnen te blijven en me te schamen en beetje bij beetje leer ik het te accepteren hoe het is. De fotoshoot heeft daar echt mee geholpen. Eerst voelde ik me niet mezelf zónder haarwerk, maar nu is dat niet meer zo. Zowel met als zonder haarwerk voel ik me goed en voel ik me echt Dianne.

Heel mooi om te horen. Zou je ook de straat opgaan zonder je haarwerk?

Nee, nog niet. Maar dat is vooral omdat ik bang ben dat mensen denken dat ik een ernstige ziekte heb, en ik geen zin heb in vragen.

Heel begrijpelijk. Jij bent door dit alles eigenlijk gedwongen om verder te kijken dan je uiterlijk, wat zou jij (jonge) mensen willen meegeven die onzeker zijn over hun uiterlijk? 

Dat jij als persoon zoveel meer bent dan alleen je uiterlijk. Ik was altijd heel erg met mijn uiterlijk bezig, altijd kritisch op mezelf, en ervoer daar soms ook stress van. Maar uiteindelijk is er zoveel meer wat jou mooi maakt. Wat je uitstraalt als persoon, wie je bent, hoe je omgaat met andere mensen. Onthou dat wanneer je gestresst bent over je uiterlijk. Vorig jaar heb ik een periode gehad waar ik nog vrij veel haar had, maar heel veel stress had. Dat heeft voor mijn gevoel de ziekte ook erger gemaakt en eraan bijgedragen dat ik nu helemaal kaal ben. Voor jezelf zorgen is zo belangrijk! Nu ik geen haar heb merk ik wat er écht toe doet, wat er meer is. Ik had geen andere keuze dan dat inzien. Ik geniet nu meer van de kleine dingen en, heel maf, ben nu gelukkiger dan vorig jaar. Er is zoveel meer in het leven, zonde om dan teveel met je uiterlijk bezig te zijn.